Le cure palliative restano ancora fuori della porta di casa

Il 70% dei pazienti oncologici in fase terminale vorrebbe concludere la propria vita a casa. Ma è obbligato a morire in ospedale per l'assenza di strutture sul territorio.

La denuncia arriva dalla Società italiana di cure palliative (Sicp), impegnata a monitorare l'evoluzione di una rete di assistenza ? quella dedicata ai pazienti oncologici incurabili ? che, a oggi, ha ancora maglie larghissime. Se non veri e propri ?buchi?.

Poche, appena 168 in tutta Italia, e maldistribuite sul territorio, le unità di cure palliative attivate. Poche, soltanto 36, per 317 posti letto, le strutture residenziali, i cosiddetti hospice, che hanno già aperto i battenti. E ancora disorganizzata l'assistenza domiciliare. «A questo proposito ? spiega infatti Giorgio Trizzino, presidente della Sicp ? sono troppe le differenze di mezzi e strumenti che caratterizzano le esperienze regionali. Mentre i fondi ministeriali stanziati con la legge 39 del 1999 per l'assistenza domiciliare integrata ai malati critici non sono mai stati spesi».

Un paziente terminale e la sua famiglia che vogliano ricevere cure a casa, oggi, possono in teoria scegliere tra due modelli: quello dell'Adi, l'assistenza domiciliare erogata da medici di base, singoli o associati, eventualmente supportati dal medico di continuità assistenziale; e il modello, meno diffuso, dell'ospedalizzazione domiciliare. In quest'ultimo caso, il medico di famiglia delega a un team di assistenza specialistica ospedaliera la gestione a domicilio, sulle 24 ore, del paziente.

Fin qui, la teoria. La pratica, a parte alcune eccezioni in cui la continuità assistenziale, che sia erogata da medici di base o da specialisti ospedalieri, ?funziona?, è ben diversa. «L'assistenza domiciliare per pazienti oncologici terminali, in gran parte affidata al modello Adi ? spiega infatti Furio Zucco, presidente della Federazione cure palliative ? è in ogni caso poco diffusa in Italia. E sconta il ?peccato originale? dell'assenza di requisiti minimi tecnico-organizzativo-strutturali per l'accreditamento delle modalità e dei gruppi che prendono in carico il paziente».

Quanto ai fondi, i 77,5 milioni di euro stanziati dalla legge 39 alle Regioni per finanziare l'Adi erano genericamente destinati a pazienti «critici», non solo ai malati oncologici in fase terminale. Molti Governi regionali hanno quindi, semplicemente, deciso di destinarli ad altri tipi di malati, comunque ad alto costo.

Pochi fondi dunque, e non sempre indirizzati alla rete delle cure palliative. Ma torniamo al ?peccato originale?, l'assenza di requisiti minimi per l'accreditamento. «È questo ? continua Zucco ? il primo nodo da sciogliere.

Come Federazione abbiamo elaborato, d'accordo con la Sicp, un documento che prima dell'estate sottoporremo ai due nuovi comitati ministeriali nominati dal ministro Sirchia, sulle cure palliative e sull'assistenza domiciliare. Una proposta che punta a individuare le caratteristiche di base dei quattro livelli dell'assistenza palliativa: degenza in hospice, day hospital, ambulatorio e cure a casa, suddivise tra i modelli Adi e dell'ospedalizzazione domiciliare. La gestione dell'intero settore, dall'ospedale al territorio, va infatti ?normata? in maniera organica, anche per contribuire alla definizione di costi e tariffe adeguate».

E' questo, ultimo ma non certo in ordine di importanza, l'altro grande punto di domanda nella gestione domiciliare delle cure palliative. E le prime a volere risolvere la questione sono le associazioni di volontariato e non profit, a cui in gran parte è affidata l'assistenza a casa di pazienti e famiglie. Sorte quando ancora la rete italiana delle cure palliative non esisteva nemmeno sulla carta, oggi queste Onlus si trovano spesso a dover organizzare l'assistenza continuativa per un gran numero di pazienti, in convenzione con strutture pubbliche, Asl e ospedali. Ma, in assenza di requisiti minimi per l'accreditamento, nel settore tariffe regna il far west.

E se la Federazione cure palliative è ormai giunta alla conclusione che i costi di gestione non possano andare sotto i 93-103 euro al giorno per un buon livello di assistenza domiciliare, oggi il mercato selvaggio delle tariffe praticate per l'assistenza domiciliare propone un ?range? tra i 41 e i 210 euro a giornata.

Un ago della bilancia impazzito, in un settore ancora allo sbando in fatto di standard di qualità e affidato, quanto alla remunerazione delle prestazioni, a una contrattazione locale che mostra pericolose tendenze ?al ribasso?. In gioco c'è il diritto dei pazienti terminali a un'assistenza dignitosa e omogenea su tutto il territorio nazionale.
(10 giugno 2002)

Barbara Gobbi (da Il Sole-24 Ore del Lunedì)

Cure palliative: "C'è ancora molto da fare"

«Le cure palliative hanno fatto passi da gigante, ma c'è ancora molto da fare. I nodi della rete di assistenza che abbiamo immaginato sul territorio per seguire i malati terminali cominciano a esserci, ma mancano le maglie che li uniscono. La vera mossa vincente è integrare i servizi». A tratteggiare l'identikit delle cure del dolore made in Italy è Giorgio Trizzino, presidente della Società di cure palliative (Sicp) e membro delle due neonate commissioni del ministero della Salute a cui è affidato il compito di completare il percorso di questa frontiera della medicina, poco esplorata in Italia, e di trovare soluzioni per curare i pazienti a casa loro. Ma con la copertura di un'assistenza specialistica di primo livello.

Quali servizi devono essere garantiti a pazienti con patologie incurabili?
A parte le unità specializzate negli ospedali e gli hospice (strutture residenziali per i malati terminali, ndr) che ancora faticano a vedere la luce, il paziente potrà essere assistito dai servizi di assistenza domiciliare (Adi), coordinati dai medici di famiglia, o ricorrere all'ospedalizzazione domiciliare. La possibilità, cioè, di ricevere a casa interventi di alto livello gestiti dall'ospedale.

Si tratta di una sfida impegnativa.
Sì, e con più di un rischio. Se si vogliono dare servizi su misura evitando ricoveri inutili, non bisogna creare delle iniziative scisse, non collegate. Contenitori separati che magari duplicano gli sforzi con uno spreco di risorse economiche e umane.

Quindi, che cosa suggerisce?
Di puntare a una gestione mista ospedale?territorio, con professionalità a volte in comune. Dove l'Adi non ce la fa entra l'ospedalizzazione a casa a integrare.

E chi deciderà gli interventi?
Servono strutture interdipartimentali o interaziendali che coordinino tutti i servizi e mettano in comune esperienze, personale e risorse. Se riusciremo a sviluppare queste sinergie avremo fatto un bel passo avanti.

In attesa di questi servizi oggi che cosa accade?
Per gran parte dell'assistenza a casa bisogna affidarsi alle organizzazioni no profit. Che nella migliore delle ipotesi hanno una buona esperienza e sanno fare il proprio lavoro mentre nella peggiore, come a volte accade, hanno vinto un appalto al ribasso con poche garanzie di qualità. Per questo stiamo lavorando a un decreto che fissi standard organizzativi e indicatori di qualità mimnimi per chi vuole erogare cure palliative.

Insomma, una sorta di livelli essenziali di assistenza delle cure del dolore?
Sì. In grado, tra l'altro, di garantire omogeneità di comportamenti tra le Regioni in tempi di federalismo.

Oltre all'accreditamento degli erogatori cosa manca?
La formazione. In attesa che parta un corso di specializzazione universitario, bisogna puntare sui master per preparare chi andrà a lavorare nei nuovi servizi. Poi mi auguro che si sblocchi presto il primo corso pilota all'Istituto superiore di Sanità, attualmente arenato alla Conferenza Stato-Regioni.
(10 giugno 2002)

Marzio Bartoloni (da Il Sole-24 Ore del Lunedì)


Fonte : 24ore sanita                                                 Torna a News