Sirchia: "Presto una task force per le malattie rare"



Una task force dedicata alle malattie rare, che avrà il compito di intervenire rapidamente sui singoli casi e di studiare la materia con provvedimenti legislativi o soluzioni mministrative. Ad annunciare la nascita di questo gruppo di lavoro, che verrà istituito con un decreto, è stato il ministro della Salute, Girolamo Sirchia, nel corso della presentazione del volume "Medicinali di uso umano" di Vittorio Silano. Componenti del gruppo di lavoro saranno rappresentanti delle aziende, delle Regioni, delle associazioni dei pazienti e dello stesso ministero.

"Sono rimasto molto colpito dall'esperienza della bambina di Napoli - ha affermato Sirchia - perché questo caso ha aperto per me una finestra su un mondo che non conoscevo; queste persone sono veramente sole, a volte non hanno neanche supporto dal medico stesso, nessuno sembracurarsene, le situazioni sono davvero drammatiche".

"Questo gruppo, dunque - ha aggiunto - dovrà capire cosa fare in questi casi, attivare una maggiore conoscenza delfenomeno delle malattie rare, trovare il modo di inserire questi malati nelle sperimentazioni, di ottenere i farmaci per uso compassionevole. Dobbiamo inoltre capire quali incentivi dare alle aziende italiane e non perché si impegnino in questo campo, dare sostegno alle famiglie in questa fatica quotidiana e intervenire, nel momento in cui ci si presenta un caso, conoscendo le strade giuste. Speriamo - ha concluso Sirchia - che queste vicende non accadano più; ciò va fatto assieme a tutte le forze che hanno a cuore il Paese".

Fonte: Sole 24 ore Sanita