Scompenso cardiaco, i bisogni inespressi dei pazienti più gravi


Anche i pazienti con scompenso grave sentono il bisogno di un’assistenza medica più vicina a loro bisogni, in modo particolare quando si avvicina la fine della vita. Ma esprimerlo è spesso difficile. Un’interessante indagine pubblicata dal Bmj mette in luce le carenze dell’approccio terapeutico tradizionale.

28/10/02 – Resta molto da fare per migliorare l’assistenza a chi soffre di scompenso cardiaco severo: la risposta va cercata nella gestione integrata del problema e in un ascolto più attento dei bisogni del malato, soprattutto quando la prospettiva della morte si fa più vicina.
È questo ciò che suggerisce un’interessante indagine pubblicata questa settimana dal Bmj, in un numero interamente dedicato alla gestione delle patologie croniche. È stata condotta da un team di esperti di cure palliative dell’università di Edimburgo. Attraverso interviste a pazienti, familiari e medici hanno confrontato il modo in cui i malati terminali di cancro polmonare e quelli sofferenti di grave scompenso cardiaco percepiscono l’evoluzione della malattia e la prospettiva della fine della vita. La conclusione ha messo a nudo evidenti differenze: se i pazienti oncologici vivono il momento terminale dell’esistenza in piena consapevolezza e assistiti in un’ottica multidisciplinare che considera i loro bisogni come obiettivo primario, le persone con scompenso cardiaco non sembrano ancora beneficiare di questo approccio illuminato. L’oncologia lo ha adottato (anche se in modo ancora parziale) dopo una faticosa rivoluzione culturale durata decenni, ma il traguardo per i malati terminali non neoplastici sembra ancora lontano.
Dalle interviste, sostengono i ricercatori, emerge che il cardiopatico grave non ha ben chiare quali siano le sue aspettative di vita, né ha una buona conoscenza del suo problema: spesso non riesce nemmeno a mettere in relazione la dispnea e l’edema con il problema cardiaco, e tende a considerarli come condizioni indipendenti.
Tuto ciò deriverebbe dalla scarsità e frammentarietà di informazioni che ricevono: nessuno degli intervistati in questo studio aveva ricevuto informazioni scritte, né aveva avuto colloqui approfonditi e chiari con il proprio curante. Gli stessi medici hanno ammesso di non aver mai affrontato in modo esauriente ed esplicito il tema della morte con il paziente, limitandosi ad affrontare giorno per giorno i problemi monitorando le condizioni generali e provvedendo ad aggiustare la terapia quando necessario.
Il motivo di questo atteggiamento, riferivano, era dovuto principalmente alla difficoltà di formulare una prognosi nel caso dello scompenso: di fronte alla difficoltà nel prevedere quanti mesi, settimane o giorni restavano al paziente, la scelta prevalente era quella di non esporsi con previsioni che avrebbero potuto illuderlo o gettarlo nello sconforto. La conseguenza, riferiscono gli autori, era un atteggiamento generalmente passivo del malato e della sua famiglia nei confronti della terapia, accompagnato da un profondo senso di frustrazione che non risparmiava lo stesso medico curante. I familiari si trovavano spesso spiazzati dall’improvviso e imprevedibile peggioramento delle condizioni della persona che avevano in cura, e non di rado riferivano un grave senso di colpa temendo di non aver prestato sufficiente assistenza. Non di meno sulla condizione di pazienti e caregivers pesava la mancanza di una vera continuità nelle cure tra ospedale e territorio. In ogni caso l’approcccio terapeutico era sempre di tipo disease-centred. La conseguenza più evidente di questa situazione, osservano gli autori, è che sono pochi i cardiopatici gravi ai quali è concesso di morire in ambiente domestico.
Per contro i pazienti oncologici erano accompagnati in questo difficile percorso con un approccio integrato da parte della medicina generale, degli specialisti e di altre figure sanitarie (infermieri coon una specifica formazione). In generale ricevevano informazioni corrette sulla progressione della malattia e sulla prognosi, sia in forma scritta che attraverso colloqui con il medico di fiducia o con lo specialista. Lo sconforto dei pazienti, che naturalmente restava il tratto dominante dei loro sentimenti in questa fase, si accompagnava in molti casi a una consapevolezza lucida, dunque a un maggiore coinvolgimento nelle scelte terapeutiche e alla serenità (soprattutto da parte di chi si prendeva cura di loro) per avere fatto «tutto il possibile».
Un editoriale di commento, che appare sullo stesso numero, completa la riflessione sul tema con una provocazione: i medici che si prendono cura dei pazienti con grave scompenso hanno molto da imparare dai loro colleghi oncologi (quelli più sensibili all’approccio patient-centred) e dalle infermiere specializzate nell’assistenza ai pazienti oncologici. In generale, osservano gli autori, è ora di cominciare a parlare di cure palliative per la fase terminale della malattia anche nelle patologie diverse dal tumore. In questi casi, aggiungono, si dovrà superare la definizione di fase terminale basata al criterio del tempo di vita residuo per allargarla a una più complessa, in cui considerare la probabilità che la morte sopraggiunga in tempi brevi.

 

Fonte Il Medico di Famiglia -   Messo in rete  28.10.2002   -   Torna a news